春來雪融,與愛相伴。
春來雪化,伴隨清明和谷雨化為溪水流入空山。
派特生物2022年度關(guān)愛漸凍人公益項目,也在這個冰雪消融的時節(jié),在“蒲公英三漸凍人罕見病關(guān)愛中心”所有工作人員的努力下,全部完成了第二期所有的工作。
漸凍人,是我們特殊而罕見的一群伙伴。
我們或多或少的知道甚至參與過“冰桶挑戰(zhàn)”。
我們或多或少的讀過霍金的著作,在夜晚瞭望星河的時候,思索人類和宇宙的奧秘。
我們或多或少的感受過彼得·斯科特·摩根的虛擬世界,史蒂芬·海倫的童話之海。
我們也可能因為張定宇的生命大愛而感動,因為張為的旅行之夢而動容。
然而,他們大多數(shù)人,是這個世界的普通一份子。
他們或者未必給予我們什么,但我們需要關(guān)愛他們更多一些。
正因如引,也僅因如此。派特生物攜手蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心,發(fā)起了:
派特生物關(guān)愛漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設(shè)備減負(fù)計劃 。
希望以綿薄之力,為這群伙伴提供緩解病情最急需的生命支持設(shè)備,提高他們的生活質(zhì)量,幫助他們的家庭減輕負(fù)擔(dān)。
我們希望這種微小的力量,能像蒲公英一樣,從一顆種子開始,借助大家的微風(fēng),吹向這個星球的每個角落。
從2019年12月至今,這個項目已持續(xù)舉辦了二期,并在近日完成了第二期最后一輪補(bǔ)助款的發(fā)放,用于幫他們購置最需要的設(shè)備。
l 無創(chuàng)呼吸機(jī):
漸凍癥某一階段會出現(xiàn)呼吸肌肉運(yùn)動功能減退,而引起呼衰。需要借助呼吸機(jī)改善通氣、夜間低氧、提高睡眠質(zhì)量,從而緩解肺功能衰退,延長生命。
l 咳痰機(jī):
痰堵是漸凍癥的第二大威脅,如果不及時咳痰,會造成生命威脅。
l 眼動儀:
作為漸凍人朋友們和這個世界唯一溝通交流的方式,眼控儀可以實現(xiàn)與家人很好的溝通,增加對世界的探索,大大提高了臥床后的生活質(zhì)量。
還有制氧機(jī)、輪椅、電源等,算上維護(hù)、配套等費(fèi)用,對于一個普通家庭來講無疑是一筆龐大的開支。
他們比任何人都熱愛這個世界,但熱愛的代價普遍高昂。
這正是派特生物攜手蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心成立派特生物關(guān)愛漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設(shè)備減負(fù)計劃的核心原因。
【項目回顧】
2022年6月,
派特生物關(guān)愛漸凍人公益項目—漸凍人生命支持設(shè)備減負(fù)計劃再增善款21萬元,
其中用于漸凍人生命支持設(shè)備減負(fù)項目為15萬元,
用于漸凍人疫情期間的護(hù)理慰問禮包發(fā)放活動為6萬元,
項目累積善款53萬元。
霍金說,生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。
這種不公并不會對誰多對誰少一點,就像微風(fēng)有微風(fēng)的煩惱,蒲公英有蒲公英的困頓。
只是如果,你是一絲微風(fēng),見到一株頑強(qiáng)對抗地心引力的蒲公英,為什么不能捎他們一程,帶他們?nèi)ジ蟮氖澜缈纯茨兀?
派特生物和蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心的關(guān)愛漸凍人公益項目將會持續(xù)開展,哪怕目前的數(shù)字看似杯水車薪,但我們堅信水滴石穿,并義無反顧的要成為漸凍人伙伴們的微風(fēng)。
正如我們也在此,義無反顧的邀請屏幕前的您,
邀請您,和我們一起更好的去愛這個星球和這個星球的人們,
邀請您,和我們一起匯聚成為一股更溫暖更強(qiáng)力的風(fēng),讓蒲公英們飛的更高,更好,更遠(yuǎn)。
那不是大愛,那是“人”這個字的一撇一捺和希望。